Kinderen met ME
Kinderen met ME nemen een speciale plek in bij deze expositie. Het komt zelden voor dat er aandacht is voor het feit dat ook kinderen deze ernstige ziekte kunnen krijgen. De invloed op hun jonge levens is onwaarschijnlijk groot. Voor deze kinderen bestaat in Nederland geen zorg. Laat staan dat er sprake is van hulp, ondersteuning of erkenning. Kinderen met ME en hun ouders staan er letterlijk alleen voor en hun omstandigheden zijn extreem verdrietig en pijnlijk. Wie kan er beter uitdrukking geven aan hoe het voor een kind is om ME te hebben, dan de kinderen zelf? Met veel trots presenteren wij dan ook: Kunst over ME van kinderen met ME.
Zoals het werk van de 10-jarige Milou (4 jaar ME)
Milou vertelt over haar tekening:
“Ik wil met deze tekening uitdrukken wat ME met me doet: constant uitgeput zijn, gevangen in een lichaam wat niet goed werkt. Constante stress; en mijn hersenen zijn verdwaald in een mist. Mijn hart klopt te snel. Slapen helpt niet. Het voelt alsof mijn lichaam langzaam afbrokkelt, ondanks alles wat ik doe om het te helpen en ik niet opgeef.”
Vertellen haar ouders:
“Milou voelt zich heel alleen, en voelt zich in de steek gelaten door de zorgprofessionals in Nederland.”