Kinderen met ME | Children with ME

 

Kinderen met ME nemen een speciale plek in bij deze expositie. Het komt zelden voor dat er aandacht is voor het feit dat ook kinderen deze ernstige ziekte kunnen krijgen. De invloed op hun jonge levens is onwaarschijnlijk groot. Voor deze kinderen bestaat in Nederland geen zorg. Laat staan dat er sprake is van hulp, ondersteuning of erkenning. Kinderen met ME en hun ouders staan er letterlijk alleen voor en hun omstandigheden zijn extreem verdrietig en pijnlijk. Wie kan er beter uitdrukking geven aan hoe het voor een kind is om ME te hebben, dan de kinderen zelf? Met veel trots presenteren wij dan ook: Kunst over ME van kinderen met ME.

Children with ME deserve a special place in this exhibition. It is remarkably rare for attention to be given to the fact that children, too, can develop this disease. The impact of ME on their young lives can be devastating. In the Netherlands, there is no medical care for children with ME, leaving their families to face that largely on their own. Their situation is extraordinarily sad and painful. Who better to express what it feels like to live with ME as a child than the children themselves? We are  therefore proud to present: Art on ME by children with ME.

Milou (10) (4 jaar|years ME)

Milou:

“Ik wil met deze tekening uitdrukken wat ME met me doet: constant uitgeput zijn, gevangen in een lichaam wat niet goed werkt. Constante stress; en mijn hersenen zijn verdwaald in een mist. Mijn hart klopt te snel. Slapen helpt niet. Het voelt alsof mijn lichaam langzaam afbrokkelt, ondanks alles wat ik doe om het te helpen en ik niet opgeef.”

“With this drawing I would like to express what ME does to me: constant exhaustion, imprisoned in a body that does not function. Constant stress; and my brain is lost in a fog. My heart beats too fast. Sleeping does not bring relief. It feels as if my body slowly disintegrates, despite everything I do to help it, but I am not giving up.”

Haar ouders:

Her parents:

“Milou voelt zich heel alleen, en voelt zich in de steek gelaten door de zorgprofessionals in Nederland.”

“Milou feels very lonely and feels abandoned by the healthcare professionals in the Netherlands.”