Toespraak

Goedemiddag, hartelijk welkom iedereen, hier aanwezig en ook via de live-stream, ontzettend fijn dat jullie er zijn! Mijn naam is Mascha Delena en ik ben één van de kunstenaars die hier vandaag exposeert. Daarnaast heb ik samen met Piet Gaarthuis deze volledig uit de hand gelopen expositie bedacht en georganiseerd. Het begon namelijk maanden geleden met een bescheiden wens om misschien een paar van mijn schilderijen ergens op te kunnen hangen en kijk nu eens wat er van gekomen is.

Voor de gelegenheid wil ik u alvast kennis laten maken met één van die schilderijen met als titel ‘In the Dark’. Dit schilderij is een eerbetoon aan alle ME-patiënten die noodgedwongen in het donker leven en die hun tijd doorbrengen in de meest onvoorstelbare omstandigheden net zoals Anil van der Zee en Ilse Sjouke, twee buitengewoon getalenteerde kunstenaars, van wie het prachtige werk ook hier te zien is, maar die hier dus helaas niet zelf aanwezig zijn. Ook namens hen, heet ik u van harte welkom!

Natuurlijk bent u hier vandaag gekomen voor de kunst, maar hopelijk ook om iets meer te begrijpen van ons leven met de ernstige multisysteemziekte ME. De kunstenaars, inclusief de kinderen, hebben zich om dat mogelijk te maken bijzonder kwetsbaar opgesteld. Ik hoop dat u zich realiseert hoe dapper en bijzonder dat is. Ik denk dat deze expositie op een heel toegankelijke en persoonlijke manier een inkijkje biedt in onze dagelijkse realiteit en daar wil ik iedereen die hier aan heeft bijgedragen alvast heel hartelijk voor bedanken.

Ook mijn ME-verhaal komt hier aan bod. Het begon in 1983, ik was toen 14 jaar.

ME heeft in alle opzichten een enorme invloed op mijn leven gehad. Eindeloze uren, dagen en maanden bracht ik radeloos en eenzaam door. Ik had geen idee wat er met mij aan de hand was. Mijn omgeving werd steeds kleiner. Mijn dromen en ambities moest ik loslaten. Ik was ziek, maar kon nergens terecht. Niet bij familie of vrienden en vooral ook niet bij een arts. ME werd voornamelijk gezien als een simpele vermoeidheid, een excuus om niet te hoeven werken, een karakterzwakte of een gebrek aan doorzettingsvermogen, maar daar herkende ik mijzelf helemaal niet in.

Ik barstte juist van de levenslust, ik wilde reizen - de wereld zien. Ik had zoveel ideeën en verlangens en ik had talent. Talent voor fotograferen, schrijven, presenteren. Niet mijn geest of mijn karakter hielden mij gevangen, het was mijn lichaam. Hoe vaak ik niet ben opgestaan met het idee dat het nu maar eens voorbij moest zijn om vervolgens weer keihard met de waarheid geconfronteerd te worden. Mijn lichaam zei ‘nee’ en hoe ik ook probeerde om door te zetten, hoe graag ik ook mijn dromen wilde waarmaken, er zat écht niets anders op dan naar mijn lichaam te luisteren, want deed ik dat niet, dan werd ik alleen maar zieker, al had ik geen idee waarom.

We maken even een sprong in de tijd..

In 2011 kreeg ik een dochter. Een heerlijk kind met eindeloos veel energie en misschien nog wel meer levenslust dan haar moeder. Ze beklom elk podium en hield van acteren, zingen en dansen. Als ze geen grapjes maakte in haar klas, was ze wel op hoog niveau aan het turnen of voetballen, altijd in beweging en altijd vrolijk. Tot ze na een longontsteking op zevenjarige leeftijd opeens niet meer herstelde. Mijn dochter bleek uiteindelijk ook ME te hebben. De kinderarts die er voor haar had moeten zijn, voor mijn dochtertje dat huilend van ellende haar bedje niet meer uitkwam, dat smeekte om haar te helpen, om de pijn te laten stoppen, geloofde haar niet. Volgens de kinderarts was ME geen werkelijk bestaande ziekte en als er al zoiets bestond, dan kwam het zéker niet voor bij kinderen. Dat haar klachten zoveel op die van mij leken, vond de arts dan weer wel zorgwekkend. Had ik, die dag en nacht voor mijn dochter zorgde, haar misschien beïnvloed? Was ik misschien de schuldige? De veroorzaker van het verlies van haar gezondheid?

Als dé oplossing voor de zogenaamde ingebeelde ziekte van mijn dochtertje zou ik de ouderlijke macht moeten overdragen aan een vreemde. Mijn ontroostbare kindje van intussen  8 jaar zou helemaal alleen worden opgenomen in een revalidatiekliniek. Daar zou ze geen aandacht meer krijgen voor haar klachten en ook leren er zelf geen aandacht meer aan te besteden. Met behulp van gedragstherapie en bewegingstherapie zou ze weer helemaal herstellen. Ze zou simpelweg vergeten dat ze ziek was, want daar was ze gelukkig nog jong genoeg voor.

Probeert u zich eens voor te stellen wat uw reactie zou zijn wanneer een arts dit advies zou geven aan de moeder van een kindje van 8 jaar met een andere ernstige, mogelijk levensbedreigende ziekte? Een kindje dat haar moeder harder nodig had dan ooit. Ik ben voor mijn dochter gaan staan en heb deze zogenaamde behandeling geweigerd, maar vergis u niet, daar heb ik een heel hoge prijs voor moeten betalen.

Bijna 40 jaar, 40 jaar, zit er tussen het begin van mijn ME en het begin van de ME van mijn dochter en er is nog nauwelijks iets veranderd. Als je vertelt dat je ME hebt, word je meestal meewarig aangekeken? Is dat niet die ziekte waarbij je vaak moe bent? Nog altijd krijgt ME vrijwel geen aandacht. Niet in de media - op de minstens honderd rondgestuurde persberichten over deze expositie, kregen we precies twee reacties. Niet van artsen, want ze leren er niets over tijdens hun opleiding en hebben daardoor geen idee dat ME bestaat of wat het werkelijk is. In Nederland is er bijvoorbeeld niet één gespecialiseerde kinderarts waar kinderen met ME terecht kunnen. Niet van de politiek, want aandacht aan ME besteden betekent dat je erkent dat het bestaat en daarmee moet je ook erkennen dat deze ziekte al zo lang genegeerd en verwaarloost wordt en dat kost geld.  En zo kan ik nog wel even doorgaan.

En dus, om aandacht te vragen voor deze nog altijd dagelijks realiteit van duizenden ME-patiënten, groot en klein, waaronder de kunstenaars en de kinderen die hier vandaag exposeren, is hier, Ongebroken! Wij hopen dat de kunst van Martine, Ilse, Anil, Kathelyne, Milou, Job, Julian, Leanne, Lieke, Mirthe en Mirthe, Lily en mijzelf u op een positieve en prachtige manier nieuwe inzichten zal geven en dat u zich na vandaag nog meer realiseert dat  ME-patiënten sterke, talentvolle, gewone mensen met dromen en verlangens zijn. Dat zij net als iedereen passende zorg en erkenning verdienen. Dat zij het waard zijn om in te investeren en om gezien en gehoord te worden.

Nog even terug naar ‘In the Dark’, zoals u zult zien, is het schilderij doorweven met namen van werkelijk bestaande ME-patiënten. Namen uit alle windstreken, namen van over de hele wereld. Deze namen staan symbool voor alle mensen, overal op onze planeet die dit overkomt, die letterlijk in het donker leven. Mensen die onze zorg en steun hard nodig hebben. Die we niet in de steek mogen laten en nooit mogen vergeten.

Dank u wel.

Mascha Delena