Openingstoespraak
29 april 2026
Opening Speech
April 29, 2026
Mixed media 140 by 80 cm
Goedemiddag, hartelijk welkom iedereen, hier aanwezig en ook via de live-stream, ontzettend fijn dat jullie er zijn! Mijn naam is Mascha Delena en ik ben één van de kunstenaars die hier vandaag exposeert. Daarnaast heb ik samen met Piet Gaarthuis deze volledig uit de hand gelopen expositie bedacht en georganiseerd. Het begon namelijk maanden geleden met een bescheiden wens om misschien een paar van mijn schilderijen ergens op te kunnen hangen en kijk nu eens wat er van gekomen is.
Voor de gelegenheid wil ik u alvast kennis laten maken met één van die schilderijen met als titel ‘In the Dark’. Dit schilderij is een eerbetoon aan alle ME-patiënten die noodgedwongen in het donker leven en die hun tijd doorbrengen in de meest onvoorstelbare omstandigheden net zoals Anil van der Zee en Ilse Sjouke, twee buitengewoon getalenteerde kunstenaars, van wie het prachtige werk ook hier te zien is, maar die hier dus helaas niet zelf aanwezig zijn. Ook namens hen, heet ik u van harte welkom!
Natuurlijk bent u hier vandaag gekomen voor de kunst, maar hopelijk ook om iets meer te begrijpen van ons leven met de ernstige multisysteemziekte ME. De kunstenaars, inclusief de kinderen, hebben zich om dat mogelijk te maken bijzonder kwetsbaar opgesteld. Ik hoop dat u zich realiseert hoe dapper en bijzonder dat is. Ik denk dat deze expositie op een heel toegankelijke en persoonlijke manier een inkijkje biedt in onze dagelijkse realiteit en daar wil ik iedereen die hier aan heeft bijgedragen alvast heel hartelijk voor bedanken.
Ook mijn ME-verhaal komt hier aan bod. Het begon in 1983, ik was toen 14 jaar.
ME heeft in alle opzichten een enorme invloed op mijn leven gehad. Eindeloze uren, dagen en maanden bracht ik radeloos en eenzaam door. Ik had geen idee wat er met mij aan de hand was. Mijn omgeving werd steeds kleiner. Mijn dromen en ambities moest ik loslaten. Ik was ziek, maar kon nergens terecht. Niet bij familie of vrienden en vooral ook niet bij een arts. ME werd voornamelijk gezien als een simpele vermoeidheid, een excuus om niet te hoeven werken, een karakterzwakte of een gebrek aan doorzettingsvermogen, maar daar herkende ik mijzelf helemaal niet in.
Ik barstte juist van de levenslust, ik wilde reizen - de wereld zien. Ik had zoveel ideeën en verlangens en ik had talent. Talent voor fotograferen, schrijven, presenteren. Niet mijn geest of mijn karakter hielden mij gevangen, het was mijn lichaam. Hoe vaak ik niet ben opgestaan met het idee dat het nu maar eens voorbij moest zijn om vervolgens weer keihard met de waarheid geconfronteerd te worden. Mijn lichaam zei ‘nee’ en hoe ik ook probeerde om door te zetten, hoe graag ik ook mijn dromen wilde waarmaken, er zat écht niets anders op dan naar mijn lichaam te luisteren, want deed ik dat niet, dan werd ik alleen maar zieker, al had ik geen idee waarom.
We maken even een sprong in de tijd..
In 2011 kreeg ik een dochter. Een heerlijk kind met eindeloos veel energie en misschien nog wel meer levenslust dan haar moeder. Ze beklom elk podium en hield van acteren, zingen en dansen. Als ze geen grapjes maakte in haar klas, was ze wel op hoog niveau aan het turnen of voetballen, altijd in beweging en altijd vrolijk. Tot ze na een longontsteking op zevenjarige leeftijd opeens niet meer herstelde. Mijn dochter bleek uiteindelijk ook ME te hebben. De kinderarts die er voor haar had moeten zijn, voor mijn dochtertje dat huilend van ellende haar bedje niet meer uitkwam, dat smeekte om haar te helpen, om de pijn te laten stoppen, geloofde haar niet. Volgens de kinderarts was ME geen werkelijk bestaande ziekte en als er al zoiets bestond, dan kwam het zéker niet voor bij kinderen. Dat haar klachten zoveel op die van mij leken, vond de arts dan weer wel zorgwekkend. Had ik, die dag en nacht voor mijn dochter zorgde, haar misschien beïnvloed? Was ik misschien de schuldige? De veroorzaker van het verlies van haar gezondheid?
Als dé oplossing voor de zogenaamde ingebeelde ziekte van mijn dochtertje zou ik de ouderlijke macht moeten overdragen aan een vreemde. Mijn ontroostbare kindje van intussen 8 jaar zou helemaal alleen worden opgenomen in een revalidatiekliniek. Daar zou ze geen aandacht meer krijgen voor haar klachten en ook leren er zelf geen aandacht meer aan te besteden. Met behulp van gedragstherapie en bewegingstherapie zou ze weer helemaal herstellen. Ze zou simpelweg vergeten dat ze ziek was, want daar was ze gelukkig nog jong genoeg voor.
Probeert u zich eens voor te stellen wat uw reactie zou zijn wanneer een arts dit advies zou geven aan de moeder van een kindje van 8 jaar met een andere ernstige, mogelijk levensbedreigende ziekte? Een kindje dat haar moeder harder nodig had dan ooit. Ik ben voor mijn dochter gaan staan en heb deze zogenaamde behandeling geweigerd, maar vergis u niet, daar heb ik een heel hoge prijs voor moeten betalen.
Bijna 40 jaar, 40 jaar, zit er tussen het begin van mijn ME en het begin van de ME van mijn dochter en er is nog nauwelijks iets veranderd. Als je vertelt dat je ME hebt, word je meestal meewarig aangekeken? Is dat niet die ziekte waarbij je vaak moe bent? Nog altijd krijgt ME vrijwel geen aandacht. Niet in de media - op de minstens honderd rondgestuurde persberichten over deze expositie, kregen we precies twee reacties. Niet van artsen, want ze leren er niets over tijdens hun opleiding en hebben daardoor geen idee dat ME bestaat of wat het werkelijk is. In Nederland is er bijvoorbeeld niet één gespecialiseerde kinderarts waar kinderen met ME terecht kunnen. Niet van de politiek, want aandacht aan ME besteden betekent dat je erkent dat het bestaat en daarmee moet je ook erkennen dat deze ziekte al zo lang genegeerd en verwaarloost wordt en dat kost geld. En zo kan ik nog wel even doorgaan.
En dus, om aandacht te vragen voor deze nog altijd dagelijks realiteit van duizenden ME-patiënten, groot en klein, waaronder de kunstenaars en de kinderen die hier vandaag exposeren, is hier, Ongebroken! Wij hopen dat de kunst van Martine, Ilse, Anil, Kathelyne, Milou, Job, Julian, Leanne, Lieke, Mirthe en Mirthe, Lily en mijzelf u op een positieve en prachtige manier nieuwe inzichten zal geven en dat u zich na vandaag nog meer realiseert dat ME-patiënten sterke, talentvolle, gewone mensen met dromen en verlangens zijn. Dat zij net als iedereen passende zorg en erkenning verdienen. Dat zij het waard zijn om in te investeren en om gezien en gehoord te worden.
Nog even terug naar ‘In the Dark’, zoals u zult zien, is het schilderij doorweven met namen van werkelijk bestaande ME-patiënten. Namen uit alle windstreken, namen van over de hele wereld. Deze namen staan symbool voor alle mensen, overal op onze planeet die dit overkomt, die letterlijk in het donker leven. Mensen die onze zorg en steun hard nodig hebben. Die we niet in de steek mogen laten en nooit mogen vergeten.
Dank u wel.
Mascha Delena, 29 april 2026
Good afternoon, and a very welcome to everyone here present, and also to those participating from home through the live-stream. Very happy to have you all here. My name is Mascha Delena and I am one of the artists that exhibit here today. Additionally, together with Piet Gaarthuis, I conceived and organised this exhibition that got completely out of hand. It started a couple of months ago with a humble wish to expose maybe a few of my paintings. And see what it has come to.
For the occasion, I would like to introduce you to one of the paintings, ‘In the Dark’. This painting is a tribute to all the people with ME that, out of necessity, live in a completely darkened environment, and spend their time in the most unimaginable circumstances, like Anil van der Zee and Ilse Sjouke, two extraordinary talented artists, of whom wonderful art work is also here to be seen, but regretfully cannot visit this exhibition themselves. Also, in their name, I want to welcome you all.
Of course, you have come here today for the art, but hopefully also to understand more of our lives with the serious multi-system disease ME. The artists and children with ME show themselves from their most vulnerable side. I realise how brave and special that is. I believe that this exhibition illustrates our daily realities in a very accessible and personal manner. I would like to thank everyone that has contributed to this.
Also my own ME story is presented here. It started in 1983, when I was 14 years old. In all possible ways, ME has influenced my life enormously. I have spent endless hours, days and months, desperate and lonely. I had no idea what was wrong with me. My social circle became smaller and smaller. I had to let go of dreams and ambitions. I was ill, but had nowhere to go. Not to family or friends and especially not to a doctor. ME was mostly seen as a simple fatigue, an excuse not to have to work, a character weakness or a lack of perseverance. But I did not recognise myself in those qualifications.
To the contrary, I had a huge zest for life, I wanted to travel – see the world. I had so many ideas and desires, and I had talent. Talent for photography, writing, presenting. Not my mind or my character kept me imprisoned, but my body. Innumerable amounts of time I have waken up with the idea that ‘it now has to be over’, to be, again, confronted with the rock hard truth. My body said ‘no’, and regardless of how hard I tried to push through, how hard I tried to pursue my dreams, there was no other option but to listen to my body, because if I did not do that, I would become sicker, even if I had no clue why.
We’ll jump through time..
In 2011 I got a daughter. A wonderful child with endless amounts of energy and maybe even more lust for life than her mother. She stepped on every stage and loved, acting, singing and dancing. If she was not joking in class, she was doing gymnastics at a very high level, or playing football, always moving, always happy. Until, after a pneumonia when she was 7, she did not recover. My daughter turned out to have ME as well. The paediatrician that should have been there for her, be there for my daughter, who, crying desperately in her little bed, begging to be helped, to let pain stop, did not believe her. According to the paediatrician ME was no real disease, and even if such a thing existed, it was not something children could develop. That her symptoms were similar to mine was, however, a cause for concern. Had I, who cared day and night for my daughter, maybe influenced her? Was I guilty of her situation? Was I the cause of her bad health?
The solution for this so-called imagined disease of my daughter would be to hand her over to a complete stranger. My inconsolable child of, meanwhile 8 years old, would have to be hospitalised in a rehabilitation clinic. There, she would be taught not to give any attention to her state of health. She would completely recover if she would follow Cognitive Behavioural Therapy and Graded Exercise Therapy. She would simply forget that she was ill, and, happily, she was still young enough that there was a large chance this would work.
Imagine yourself in this situation. What would your reaction be if a doctor would give this advice to the mother of a child with any other serious, possibly life threatening disease? A child that needed her mother more than anything? I chose for my daughter and refused this so-called treatment, but don’t misunderstand me, I have paid a very high price for doing so.
Almost 40 years, 40 years, have passed between the beginning of my ME and that of my daughter, and hardly anything has changed. If you say that you have ME, you’ll be looked at pityingly. Isn’t that the disease where you’re always fatigued? Still, ME does not get the attention it requires. Not in the media, not from doctors, not from paediatricians (in the Netherlands there still is not even one paediatrician that treats children with ME), not from politicians (if a politician pays attention to ME he or she will have to recognise that it exists, and therefore that it has been ignored for so long, which, in the end, will eat the budget), and not from … and so forth.
And therefore, to ask for attention to the daily reality of these thousands of people with ME, adults and children, amongst whom the artists and children that are exhibiting here today, we present: Unbroken! We hope that the art of Martine, Ilse, Anil, Kathelyne, Milou, Job, Julian, Leanne, Lieke, Mirthe and Mirthe, Lily and myself will, in a positive and beautiful manner, give you new insights – and that after today you will realise even more that people with ME are strong, talented, normal people with dreams and desires. That they, like everyone else, deserve to receive proper care and recognition. That they are worth to be invested in, to be seen and to be heard.
Back to ‘In the Dark’. As you will notice, many names of real patients with ME are interwoven in this painting. Names from all walks of life, names from all over the world. These names symbolise all people, all around our planet, that find themselves in this situation, people that literally live in the dark. People that profoundly need our care and support. People that we should not let alone and that we should never forget.
Thank you.
Mascha Delena, April 29, 2026